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英國14歲早衰少女出自傳:不怕死長大後要結婚

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英國14歲早衰少女出自傳:不怕死長大後要結婚

發表  Admin 于 周四 3月 15, 2012 10:09 am

英國少女海莉‧奧金斯患有早衰症,外貌顯得比她媽媽還老。醫生曾預言奧金斯活不過13歲,但奧金斯已過完自己的14歲生日。她為此出版勵志自傳,講述自己不尋常的人生。

  兒童早老症

  奧金斯住在東薩塞克斯郡的濱海貝克斯希爾。她出生後身體不長大、體重不增加,媽媽克麗意識到女兒哪里出了問題,就醫後得知奧金斯患有早衰症。

  早衰症又稱兒童早老症,屬遺傳疾病,患者身體衰老過程較正常人快5至10倍,樣貌像老人,骨骼脆弱,器官亦較快衰退,造成生理機能下降。

  早衰症病徵包括身材瘦小、脫髮和較晚長牙。英國《每日郵報》11日刊登的照片顯示,14歲的奧金斯包著頭巾,但看不到發際線,面部出現褶皺,牙齒不齊。她說,自己的身體機能相當於一名105歲老人。

  生命很短暫

  早衰症發病率為八百萬分之一,患有這種病的兒童一般只能活到7至20歲,平均壽命13歲,大部分死於衰老疾病,如心血管病。

  奧金斯21個月大時,醫生預言她活不過13歲。自從確診後,她經常進出醫院。

  去年12月,奧金斯度過了自己的14歲生日。為紀念自己不尋常的人生,她在媽媽幫助下完成勵志自傳《先於時間老去》,講述自己接受治療,像同齡人一樣的厭學、追星心情以及對未來的嚮往。

  她在書中寫道:“媽媽說我的病症罕見,世界上32個國家生活著89名早衰症病兒,我是其中之一。”

  內心很堅強

  奧金斯是首批接受新型免疫抑制劑藥物依維莫司治療的患兒。這種藥物可抑制早衰細胞的變異,在實驗鼠身上有效。她小小年紀還要忍受關節炎折磨,每天早晚大量服藥。

  去年4月,醫生告訴奧金斯,她的髖骨面臨脫臼風險,自此她不得不全天候佩戴讓人感到不適的支撐物。

  但奧金斯拒絕向命運低頭。她像同齡人一樣上學,雖然每天回家都筋疲力盡。她在書中寫道:“我不怕死……內心深處,我感覺自己跟別人沒什麼不同……我覺得自己擁有未來,長大後我要結婚。”

  儘管外出不方便,她有時還是會邀朋友去逛社區商店或是外宿。互聯網成為奧金斯接觸世界的新視窗。她開設“推特”帳戶,結識不少新朋友。特殊身份還讓她見過不少明星。

  克麗說:“除去早衰症,海莉就像任何一個調皮的少年一樣……我以海莉為榮。無論命運有多少不公降臨到她頭上,她都能泰然處之。”
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